Aktuelno
Lična priča iz Srbije: Kako kliničke studije spasavaju život obolelima od karcinoma
Novca za nove lekove ima u budžetu, i mi to znamo. Važnije od toga, nije potregno mnogo novca, neophodno je izmeniti Zakon o lekovima i omogućiti brže i lakše sprovođenje kliničkih studija i donacija lekova. Na sreću, Ministarstvo zdravlja upravo radi na tome i do kraja godine bi taj zakon trebalo da bude usvojen
Kako je nastalo Udruženje pacijenata obolelih od melanoma? Sve je počelo marta 2012. godine kada mi je dijagnostikovan melanom. Tada počinje moje lečenje na VMA kod doktorke Lidije Kandolf Sekulović, doktorke Milice Rajović, doktorke Slobodanke Vukelić Marković i mnogih drugih lekara, medicinskih sestara i bolničara, koji su uložili veliki napor da bi mi pomogli. Na žalost, i pored 14 operacija za nešto manje od dve godine, kada su mi uklanjane potkožne metastaze, krajem 2013. godine moje stanje je bilo katastrofalno. Imao sam sedam metastaza na raznim delovima tela i nikakve izglede da dočekam 2015. godinu. Niko nije imao nikakvu ideju kako bi to moglo da se izmeni osim doktorke Lidije. Ona mi je predložila da se prijavim na kliničke studije u Tibingenu; i danas se sećam tog razgovora. Kao da ni ona nije bila sigurna u ono što priča, što inače ne liči na doktorku Lidiju. Pa ipak, osim što nije bilo nikakve alternative, osim odlaska u Barselonu na utakmicu osmine finala Lige šampiona, ja sam joj poverovao i otišao u Tibingen.
To je bio novi svet. Stariji čitaoci sećaju se čuvene replike Bate Stojkovića iz filma "Ko to tamo peva": "Nemačka medicina je najbolja". Verujem da ni čuveni glumac nije mogao da sanja koliko puta ću u prethodne tri i po godine pomisliti na tu njegovu minijaturu. Kako bilo, zahvaljujući inovativnim terapijama za lečenje melanoma, ja sam do leta 2014. godine stao na noge i počeo da verujem u svoju drugu priliku. Tog leta odlučio sam da napravim udruženje koje će se boriti da i u Srbiji ljudi primaju inovativne terapije. Bilo bi krajnje nepošteno da ne pomenem Gordanu iz Zrenjanina, koja se toga setila godinu dana pre mene i registrovala udruženje, koja je planirala da se ukrca na isti onaj let koji je mene odveo na Kožnu kliniku u Tibingenu, kupila kartu i gajila nadu da će joj ta terapija pomoći, ali nažalost nije stigla. Melanom je bio brži. Iako Gordana nikada nije bila članica "mog" udruženja, računam da je ona prva članica koju smo izgubili. Izgubili smo i Karinu iz Novog Sada, Darka iz Novog Beograda, Duška iz Beograda, Stefanovog tatu iz Valjeva, Sonju iz Užica, pre nekoliko meseci Ljiljaninog brata iz Zemuna i Nedinu mamu iz Novog Sada...
Mnogo je više ljudi kojima smo, na sreću, pomogli tako što smo im pomagali da nađu inovativnu terapiju u inostranstvu. Istovremno smo se borili kako smo najbolje znali i umeli, uz pomoć prijatelja, da utičemo na vlast da obolelima od melanoma omogući lečenje. Prošle jeseni dva leka su stavljena na pozitivnu listu. Udruženje zahteva da se uvede još jedan inhibitor, kao i to da imunoterapija bude dostupna svim pacijentima, a ne samo onima koji su braf negativni. Pojašnjenja radi, postoje dve terapije za melanom: terapija inhibotorima i imunoterapija. Od zimus su one relativno (ne)dostupne našim pacijentima, koji umesto da dobijaju kombo terapiju inhibitorima dobijaju mono terapiju, to jest terapiju samo jednim inhibitorom. To je kao da vam je "ćale" pre 30 godina kupio crno-beli televizor - može da se gleda, ali nije to to. Drugo, i važnije, neki pacijenti su braf pozitivni a neki braf negativni. Samo braf negativnim pacijentima je omogućeno da se leče imunoterapijom, dok se braf pozitivni leče inhibitorom. Katastrofa je eufemizam za opisanu situaciju.
Novca za nove lekove ima u budžetu, i mi to znamo. Važnije od toga, nije potregno mnogo novca, neophodno je izmeniti Zakon o lekovima i omogućiti brže i lakše sprovođenje kliničkih studija i donacija lekova. Na sreću, Ministarstvo zdravlja upravo radi na tome i do kraja godine bi taj zakon trebalo da bude usvojen. Nova zakonska rešenje će, ako i kada budu doneta a mi smo uvereni da je to pitanje meseca, dovesti do toga da se mnogi pacijenti leče u kliničkim studijama, što državu ne košta ništa, a omogućiće i veći broj donacija. Tako će ostati manje pacijenata, mnogo manje, koji će se lečiti o trošku fonda. Na potezu je i Ministarstvo finansija. Ono, naime, naplaćuje PDV na donirane lekove. Zato imamo deset pacijenata koji se leče na taj način, a ukoliko se taj namet ukine, imaćemo ih mnogo više.
Očekujemo lepe i tople, sunčane dane. Jedna od najvećih zabluda vezane za melanom je da pacijenti oboleli od ove bolesti ne smeju na sunce. Smeju i moraju, ali ujutru i uveče, kada to sunce nije opasno. To isto važi i za sve ostale, a naročito za sportiste. Dozvolite da budem ličan: moj sin igra američki fudbal u zemunskim "Piratima", i njihovi treninzi su subotom i nedeljom od podneva do dva posle podne. To je potpuna katastrofa i iz sve snage apelujem i na "Pirate" i na sve ostale klubove da utakmice i treninge održavaju u vreme kada sunce nije u zenitu. Ovako kako je sada, veliki broj mladih ljudi se izlaže velikoj opasnosti. Nema nikakve sumnje da je melanom u ekspanziji, nema potrebe da mu pomažemo.
Savo Pilipović, predsednik Udruženja pacijenata obolelih od melanoma
Vest preuzeta sa sajta NEDELJNIK.rs