Moja priča - karcinom rak dojke
Prvi susret sa sumnjom na tešku bolest ili dijagnozom karcinoma nikome nije lak.
Strah, neizvesnost, tuga, nemoć su samo neke od emocija kroz koja većina ljudi u takvoj situaciji prolaze. A posle toga, tek, počinje lečenje i borba.
Važno je da znate da niste sami i da oko Vas ima ljudi koji prolaze kroz isto, ali i mnogo onih koji su izašli iz ove borbe kao pobednici!
Zato Vas ohrabrujemo da se raspitate o udruženjima pacijenata koja mogu da Vam budu podrška na putu na kom ste, da Vas saslušaju, podrže ili da Vam pomognu da razumete svoju bolest kao i lečenje kroz koje prolazite. Ova udruženja su osnovali ljudi koji su prošli kroz borbu sa karcinomom, članovi njihovih porodica i njihovi prijatelji, zato što znaju koliko je teško biti sam sa bezbroj pitanja koja su bez odgovora. Oni najbolje znaju i mogu da razumeju kroz šta prolazite. Zato ih potražite!
Ženski centar Milica
Ženski centar Milica, je nacionalno udruženje nastalo radi unapređenja položaja i kvaliteta života i zdravlja žena. Naš primarni cilj je promovisanje važnosti redovnih pregleda i obuke samopregleda kao i zastupanje i podršku obolelih od raka dojke i raka grlića materice. Udruženje postoji od 2010 godine, umrežava i zastupa pacijentkinje šest lokalnih pacijentskih udruženja iz Srbije . Udruženje ima Upravni odbor, Nadzorni odbor i Skupštinu.
U okviru udruženja aktivno funkcioniše Stručno veće koga čine 16 specijalista iz oblasti onkologije iz referentnih onkoloških centara. Ulogu Veća u radu Udruženja je savetodavna. Podršku radu pružaju Ministarstvo zdravlja RS, Ministarstvo omladine i sporta RS, Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut", referentni onkološki centri, zdravstvene ustanove i zavodi.
Vizija:
Zalaganje za bolji kvalitet i dostupnost zdravstvene zaštite svakoj ženi u Srbiji bez obzira na socijalnu pripadnost ili mesto stanovanja u cilju smanjenje smrtnosti od raka dojke i raka grlića materice u Srbiji
Misija:
Edukacija devojaka i žena o važnosti redovnih preventivnih pregleda i sprovođenje obuke samopregleda. Psihosocijalna i iskustvena podrška onkološkim pacijentkinjama i članovima njihove porodice tokom lečenja . Zastupanje prava onkoloških pacijentkinja sa rakom dojke i ginekoloških karcinoma i zalaganje za bolju dostupnost savremenoj dijagnostici i lečenju uz očuvanje kvaliteta života pacijentkinja.
Udruženje se može pohvaliti izuzetnom saradnjom sa strukovnim udruženjima UMOS (Udruženje medikalnih onkologa Srbije), Kancerološkom sekcijom Srpskog lekarskog društva i Udruženjem pravnika SUPRAM sa kojima radimo na edukaciji tima koji pruža podršku pacijentkinjama i inicijativama za unapređenje kvaliteta lečenja i života onkoloških pacijenata.
Ženski centar Milica je član :
• ENGAGE /Evropska mreža udruženja pacijenata sa ginekološkim karcinomom
• ESMO /European Society for Medical Oncology
• Ovarian Cancer Coalition
• Radne grupe komisije za podršku pacijentima Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije
Dobitnik je mnogih nagrada i priznanja, neka od njih su Plaketa Kapetan Miša Anastasijević, Nacionalna nagrada za životno delo i izuzetni doprinos borbi protiv raka dojke u Srbiji, Zlatno srce, regionalna nagrada za najbolji projekat (Nacionalni centar za edukaciju i podršku) Nagradu za razvoj filantropije, BeFem i td.
Kreatori smo vodiča kroz proceduru lečenja pacijentkinja od raka dojke "Moj asistent" koja se distribuira u referentnim onkološkim centrima i onkološkim dispanzerima širom Srbije.
Učesnici u pisanju publikacije “Rani karcinom dojke u populaciji žena u Republici Srbiji: opterećenje bolešću u sadašnjosti, izazovi i stremljenja u budućnosti” IJZS
Oblasti rada Udruženja:
I Prevencija
Udruženje sprovodi edukacije i obuke samopregleda, sa posebnim akcentom na žene u ruralnim sredinama , slepim i slabovidim osobama, mladima i zaposlenima u kompanijama. Naše edukacije su besplatne i sa jednim ciljem da se edukuju žene o važnosti redovnih pregleda, obuče samopregledu kako bi se rak otkrio u ranoj fazi i smanjila smrtnost od ove bolesti u Srbiji.
Zalažemo se za bolji kvalitet u lečenju i bolju dostupnost dijagnostici bez obzira na socijalni status i mesto stanovanja. Tako smo 2017 kupili prvi UZ aparat Domu zdravlja u Vrnjačkoj Banji u saradnji sa Fondom B92 omogućili da se prvi put radi UZ pregled dojke u državnoj ustanovi u tom mestu.
II Zastupanje pacijentkinja
https://milica.org.rs/category/zastupanje_pacijentkinja_inicijative/
Rad na boljem kvalitetu prevencije, lečenja i dostupnosti inovativnim terapijama uz podršku Stručnog veća ŽC Milica, RSKa, strukovnih udruženja
U 2022. godini uz podršku lekara, članova Stručnog veća Ženskog centra Milica, izborili smo se za dve inovativne terapije za lečenje:
- ranog HER2+ karcinoma dojke, sa visokim rizikom od relapsa bolesti i
- za lečenje metastatskog HR+ HER2- karcinoma dojke.
2023. godine smo uz podršku Stručnog veća Ženskog centra Milica i saradnju sa UMOS-om i Republičkom stručnom komisijom Ministarstva zdravlja za citostatične i molekularne lekove, uspeli da se izborimo da na listu RFZO-a budu dostupne sve terapije za lečenje raka dojke.
Terapije koje su zahvaljujući našoj inicijativi postale dostupne o trošku fonda za lečenje su sledeće grupacije pacijentkinja sa rakom dojke :
- pacijentkinje sa trostruko negativnim karcinomom dojke,
- pacijentkinje sa HER2- karcinomom dojke nosiocima naslednih štetnih mutacija BRCA 1 i 2 gena
- pacijentkinje sa HER2+ karcinomom dojke sa rezidualnim tumorima nakon neoadjuvantne sistemske terapije.
Pokrenuli smo još četiri inicijative koje su u procesu rešavanja kod Ministarstva zdravlja i RFZO-a. a to su :
• Izmena zakona o zdravstvenom osiguranju - 100%bolovanje za onkološke pacijente tokom lečenja,
• organizovan prevoz pacijenata na radioterapiju,
• decentralizacija primene biološke terapije i
• Inicijativa za dopunu Pravilnika o medicinskim pomagalima (rukav I čarapa) za onkološke pacijente sa prolemom limfedema
III Podrška obolelima od raka dojke i ginekoloških karcinoma i njihovim porodicama
Podrška se sprovodi kroz rad edukovanih iskustvenih konsultatorki i terenskih saradnica u
a) Dnevnom centru Milica u Vrnjačkoj Banji ulica Nemanjina 8/17
b) Birčaninovoj 16b – podrška članicama ŽC Milica koje putuju na lečenje iz unutrašnjosti
c) Nacionalnom centru za podršku i edukaciju obolelih od raka dojke i grlića materice u Beogradu Topličin venac 29/ ambulanta DZ Stari grad.
pružanje podrške svakog radnog dana od 10-14 h putem besplatne linije za podršku 0800 40 40 40
a) Dnevni centar Milica u Vrnjačkoj Banji
Na raspolaganju je korisnicma već 14 godina, namenjen je podršci ženama iz Vrnjačke Banje, Kraljeva, Kruševca, Trstenika i Čačka. Žene dobijaju besplatne perike, grudnjake i proteze kao i Vodič za podršku kroz lečenje "Moj asistent".
rezultati u 2023: Konsultatorke koje rade na pružanju podrške u Dnevnom centru Milica su dobile sertifikat Terenskog saradnika.
• 251 usluga pružena pacijentkinjama i članovima porodice
• podeljeno 53 grudnjaka • 53 proteza
• 17 perika dato na korišćenje
b) Podrška u Birčaninovoj
Od početka covid pandemije egzistira prostor namenjen ženama iz unutrašnjosti, koje putuju na kontrole i lečenje u IORS. One tu mogu da odmore, osveže se, dobiju podršku i savet, prenoćište. Ovaj prostor je izuzetno važan za teže pacijentkinje koje dugo putuju autobusom iz unutrašnjosti do Beograda.
c) Prvi nacionalni centar za podršku i edukaciju osoba obolelih od raka dojke i raka grlića materice https://milica.org.rs/category/nacionalni-centar-za-podrsku-i-edukaciju
Nacionalni centar je osnovan 2. februara 2023 kao jedinstven takve vrste u Srbiji. Centar je smešten u ambulanti Doma zdravlja Stari grad na Topličinom vencu br 29.
U njemu svakog radnog dana od 10-14h, putem besplatne telefonske linije 0800 404040 podršku pružaju iskustvene konsultatorke- žene koje su završile lečenje i prošle edukaciju od stručnjaka UMOSa, komunikologa i psihologa kako bi što stručnije pružile pomoć i podršku osobama sa rakom dojke i grlića materice i članovima njihovih porodica.
Rezultati prve godine rada centra:
• 526 pacijentkinja i članova porodice dobija podršku putem besplatne linije 0800 40 40 40
• 128 poseta centru
• 79 online konsultacija
• 68 perika dato na korišćenje
Sve usluge koje pružamo obolelima i članovima njihovih porodica su besplatne.
„BUDIMO ZAJEDNO“ - U Beogradu postoji udruženje „BUDIMO ZAJEDNO“ budimozajedno.rs
„JEFIMIJA” - U Užicu postoji savetovalište za žene “JEFIMIJA” http://savetovalistejefimija.rs
